「異」起守護!罹患中重度異位性皮膚炎的小云(化名),臉部皮膚嚴重紅腫破皮,遭受同學與老師排擠,造成封閉性格;使用類固醇與免疫抑制劑的效果有限,長期更導致嚴重發胖、11歲體重超過60公斤、肝腎功能變差等副作用,忍痛完成照光療程仍與健保生物製劑無緣,讓心疼孩子的媽媽絕望不已,家人也因異膚而陷入爭吵之中。對此,兒科醫師呼籲政府多給異膚兒童多一些關懷,參考國際治療趨勢,別讓像小云一樣的中重度異膚孩童承受不必要的照光之苦,加速生物製劑健保給付,不但幫助孩子長期穩定控制疾病、快樂且健康地成長,也有助凝聚家人情感,一同對抗異膚。
台灣1/10兒童罹患異膚 皮疹持續2個月快就醫
台灣過敏氣喘暨臨床免疫醫學會呂克桓理事長,同時也是中山醫學大學董事,他表示台灣平均每10位兒童就有1人罹患異位性皮膚炎,中山附醫臨床研究更發現6-8歲兒童中的異膚盛行率逼近3成,這是一種會反覆發作、慢性發炎的皮膚疾病,以嚴重搔癢、乾燥、紅斑丘疹與苔癬化為主要症狀,當嬰幼兒皮疹症狀反覆發作且持續2個月以上,應盡快赴醫檢查,遵從醫囑根據疾病嚴重程度,持續做好基礎保養與規律治療。
安全性?有效性?嬰幼兒異膚治療難上加難
亞太過敏氣喘及臨床免疫學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院院長王志堯表示,異位性皮膚炎嬰幼兒與兒童正值生理發育與人格發展的重要階段,治療不但要早,還要兼顧安全性與有效性。雖然類固醇與免疫抑制劑等傳統治療有助降低發炎,但效果相對有限且長期使用有副作用的疑慮,需謹慎評估。
呂克桓理事長補充,中重度異膚孩童長期使用類固醇容易有影響發育、皮膚變薄萎縮、胃口變大導致肥胖、水牛肩、月亮臉,甚至引發白內障、骨頭壞死、出血等副作用的隱憂;經常使用免疫抑制劑恐有肝腎功能損傷的風險,需定期監測;就連餵藥,寶寶也總是抗拒、全部吐光光,讓家長束手無策。而照光治療,因每週需2次到醫院照光、影響上學、皮膚容易敏感、長期安全性未知且可能出現皮膚癌化風險,國內治療指引不建議12歲以下兒童使用。
中重度異膚共病多 穩控疾病把握6歲前黃金時期
彰化基督教兒童醫院兒童過敏免疫風濕科蔡易晉主任表示,異位性皮膚炎通常從嬰兒時期開始發病,大部分患者會在3至5歲之後逐漸好轉,但也有一部分患者會隨年齡增長而越發嚴重,演變為中重度異膚。
假如青春期仍控制不佳,不但病友本身長期飽受嚴重搔癢之苦,社交關係與生活品質大打折扣,容易步入「異膚—食物過敏—氣喘—過敏性鼻竇炎」的過敏進行曲,併發睡眠障礙、憂鬱、自體免疫疾病、糖尿病與心血管疾病等共病的風險升高,家人的睡眠品質、日常工作與經濟負擔也會跟著打折扣。因此蔡易晉主任強調,治療應把握6歲上小學前的黃金治療時機。
孩子發育不能等!醫界籲生物製劑加速給付中重度異膚兒童
如何突破治療瓶頸,幫助中重度異膚兒童長期安全穩控疾病呢?王志堯理事長表示,隨著醫療進步,目前已有多種標靶藥物,如:生物製劑及口服標靶小分子藥物,突破中重度異膚嬰幼兒的治療瓶頸,精準鎖定引發乾癢與發炎的細胞激素,安全性高,且搔癢與發炎症狀改善顯著。前述異膚兒童「小云」就是在自費生物製劑的幫助下找回健康光滑的皮膚,不但重拾信心與笑容,家人關係變得更緊密,姐姐也不再討厭妹妹,學會體諒,甚至選讀醫學系,專攻過敏免疫相關疾病。
小孩子的未來發育不能等!立法院社會福利及衛生環境委員會莊競程委員特別出席今(29)日活動,表達對於孩童異位性皮膚炎的關切。台灣過敏氣喘暨臨床免疫醫學會與醫師也同聲感謝政府,看到中重度異膚病友的苦與痛,生物製劑及口服標靶小分子藥物健保對象已逐步從成人放寬至12歲以上青少年,同時希望政府能再給兒童族群多一點關注,以醫學證據與國際治療趨勢為主要依據,別讓孩子承受不必要的照光之苦,重視傳統用藥的副作用風險,加速生物製劑健保給付的時程,幫助中重度異膚孩童早日穩控異膚,擁有快樂童年、健康的人格與身體。