41歲的怡芬原本傷體健康無異，但3年前的某一天，突然開始感到腰痠背痛、莫名打嗝，幾天後演變成下背痛、四肢無力，僅在短時間內就變成全癱病人，後確診罹患罕病「泛視神經脊髓炎」。醫師指出，其屬於自體免疫疾病的一種，黃金治療時間為發病後3年內，所幸已有生物製劑新藥可使用，能幫助患者減輕發作時疼痛、重新恢復行動能力。
台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康說明，「泛視神經脊髓炎」（NMOSD）在2021年才列入罕見疾病，她指出：「早期在診斷上容易與多發性硬化症混淆，患者常因此錯失發病後3年內的黃金治療時間。」
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泛視神經脊髓炎是什麼？
姚秀康表示，泛視神經脊髓炎屬於自體免疫疾病，是因免疫系統失調，導致自體免疫抗體攻擊體內中樞神經細胞，主要會侵犯視神經、脊髓及大腦組織：
- 如侵犯視神經：患者會於短時間內產生色盲、視力惡化、視野缺損、眼睛疼痛等症狀
- 如侵犯脊髓：輕則肢體麻痺、疼痛；嚴重則大小便失禁，導致肢體無力或癱瘓，喪失自理生活能力
- 如侵犯大腦：腦幹受損，會引發打嗝、嘔吐感
姚秀康指出，泛視神經脊髓炎好發30～40歲女性，女性患者多於男性5～9倍。若未妥善治療，會一直莫名反覆發作，造成永久性傷害，雖至今醫界尚不明發作原因，但可能因癱瘓而危及患者性命。
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恐視力受損、肢體麻痺癱瘓
根據2023年一項針對「泛視神經脊髓炎生活與就業情形」調查、回收33份有效問卷指出，患者就醫時主要出現的5大症狀，包括：
- 視力惡化或視野缺陷，甚至失明，佔63.6%
- 肢體感到麻刺，佔60.6%
- 肢體無力或癱瘓，佔57.6%
- 持續打嗝、莫名嘔吐或嗜睡，佔39.4%
- 大小便困難或失禁，佔24.2%
調查顯示，有45%的患者確診泛視神經脊髓炎超過3年，且各超過5～6成的患者，出現視力及肢體癱瘓症狀。對患者來說，造成最大影響為「降低工作能力」、「增加家庭照護壓力」以及「無法善盡家庭照護責任」；且由於病情反覆發作，在治療中陷入經濟和情緒壓力等沉重負擔困境。
泛視神經脊髓炎的治療選擇
台灣神經免疫醫學會理事長、林口長庚紀念醫院神經內科部主任羅榮昇特別強調，據長庚醫院最新統計，台灣約有600～800名泛視神經脊髓炎患者，雖好發於30歲後女性，但臨床上發病年齡平均以37～39歲為最常見；此外，12歲以下兒童也有少部分發病比例。
羅榮昇解釋，此病和多發性硬化症皆屬自體免疫疾病，但一開始症狀相似，部分患者被誤診。「兩者最大不同在於，泛視神經脊髓炎傷害較大，復健期較長，約需半年才能看見顯著改善；多發性硬化症傷害較小，復健期大多2～3個月即可恢復。」
羅榮昇進一步說明，泛視神經脊髓炎越早治療，效果越好。「該病發病後，黃金治療期是3年，患者在這段時間內會最常反覆發病，但只要不發作就沒問題，因此抑制發作次數及時間，就是泛視神經脊髓炎的治療重點。」
羅榮昇表示，以往治療上僅能用大量類固醇、免疫抑制劑，但部分患者未能獲良好控制，目前已有生物製劑新藥，1個月打1劑，療程需持續至少6個月以上，效果才能顯著看見。然而新藥目前僅供自費選擇，他也呼籲政府納入健保給付，造福更多罕見疾病患者。
