波新聞—劉己玄/高雄
台灣胸腔重症專科醫師楊家福指出,「漸凍症」全名是「肌肉萎縮脊髓側索硬化症」,大腦與脊髓內的運動神經元在短短幾年內,不明原因快速死亡,患者並不是被凍住,而是肌肉無法自主運動,感覺就像自己慢慢地被冰凍。
楊家福醫師說,最近在全球掀起熱潮的冰桶挑戰活動。冰桶挑戰讓大家注意到漸凍症,這是一種最痛苦的疾病。
楊家福指出,目前雖然有藥物,但是只能稍微延緩患者到無法呼吸、死亡的時間,患者從發病到最終,平均約3年,過程中意識、感覺都清楚,眼睜睜看著自己一寸寸死去,那種心理折磨很難想像。
楊家福指出,醫院居家呼吸照護(RHC)團隊經常看助這類患者,醫師吹奏陶笛給病友與家屬聽,讓他們感知除醫藥外,仍有其他關切身心靈感受良好的方法-音樂治療。