日前,《山道猴子》作者推出新作品《媽媽得了癌症》,描述一位年輕人為照顧癌末母親,導致生活逐漸崩壞的過程,其寫實的劇情讓不少網友表示:「看哭了!」《優活健康網》特摘獨立策展人、照護過來人林承緯所撰此文,分享疾病後的自我調適,不要把生病的自我當作異常或失敗,而是從被改變後的自己中,發展出新的人生目標。
看了《山道猴子》的作者年度力作《媽媽得了癌症》,看前面10分鐘就有點過度共感先沒有繼續往下看,之後還要想一下該怎麼慢慢把它看完。這幾年外婆小腦中風、媽媽膝關節手術,共同的是,治療後伴隨的都是漫長的回診與復健,在旁邊感受著她們的挫折與痛苦,常常也會投射到自己身上,思考如果是自己會做出什麼選擇。
生病應具備2種心態
其中感受最深的是我總是覺得,疾病發生就是發生了,那些身體上內外的切除、磨損、傷害、變化,許多都是不可逆的了。那就像25歲後不能吃吃到飽、30歲後不能熬夜,或是其他各種老化一樣,我們真正該持有的觀念,應該是:
- 積極去適應這樣的新身體
- 一次次去建立新的日常節奏
我覺得這有點像病識感?要先肯認自己「不會好了」,面對並承認現實是困難的,但一旦能越快走過這個心魔、放下那種「我一定會變回以前那樣」的執念,我覺得才算是真地「活下去」、真正地開始思考,我如何帶著這樣的新的身體條件,度過餘生?
思考可接受的生活模式
《媽媽得了癌症》的媽媽切除了整個膀胱,餘生要掛著尿袋生活、造管的開口要每天護理;我外婆小腦中風後持續暈眩,走路沒辦法定焦;媽媽的膝蓋磨損,也讓「正常走路」變成某種奢侈的目標,出國或旅遊都是障礙,更遑論追趕跑跳。
這一切看來辛苦,也確實辛苦,但每天想著這些辛苦並且怨嘆,時間還是等量的流逝,身體的病痛也還是持續;倒不如思考一個自己心裡也可以接受的「生活模式」,一定是要做出改變的,例如吃東西、洗澡、睡覺,那些已經習慣50、60年的日常,全部都會有顛覆性的改變,但那是好的,為了一個更身心平衡的人生。
病後復元「12大原則」
直到上週末參加藝術家陳哲偉於台灣當代文化實驗場C-LAB舉辦的「醫外:在岔路上遇見的精神疾病經驗者」講座,伊甸基金會的社工李麗芬分享了精神疾病治療裡的「復元」(recovery)概念,聽到的時候覺得,完全就是我上面想的那些——不要把生病後的自我當作異常或失敗,而是從被改變後的自己中,發展出新的人生目標與生命意義。
復元不是復原、不是恢復原狀,一如時間的長途列車,我們只能單向前進,而怎樣的坐姿可以屁股不痛一點,或是要站起來走走,我們可以自己決定。麗芬說這些原則裡面她最有感受的是「起伏中成長」,我深深認同。
最後小小附上復元的指導原則:
- 重視優勢
- 朋輩支援
- 尊重
- 家人參與
- 希望
- 起伏中成長
- 整全性
- 自主自決及選擇
- 責任
- 參與
- 個人化
- 創傷知情
(本文獲林承緯授權轉載,原文為:此篇)(首圖來源:Eric Duan-媽媽得了癌症)
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