由台大皮膚部卓雍哲醫師分享健保放寬口服標靶小分子藥物給付條件至12歲以上的好消息;更是藉由分組烹飪的活動,打造輕鬆的實體交流平台,讓患者與照護者們,可以自在傾訴自己抗病與照護的心路歷程。讓患者「把傷痛說給最懂的人聽」,彼此打氣、互相療傷,使得患者們成為抗「異」路上,最明亮且堅實的燈塔。
異位性皮膚炎病友協會於10月15日,在台北市舉辦《迎接煥然異新的美一天 主動出擊拿煮意》病友活動
異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長表示,大多數異位性皮膚炎患者,在兒童時期就會發病,從小就被迫要與難耐的癢感共存。面對24小時的搔癢難耐,不僅是造成生理上的不適,更會逐漸鯨吞蠶食患者的課業、工作、睡眠、夢想、甚至是自信心,更遺憾的是,高達四成青少年患者曾被歧視與霸凌。
丁淑敏秘書長說,異位性皮膚炎的孩子因為過去種種經驗,個性都比較害羞、內向,看著病友們在活動中,可以勇敢、自在的分享自己的抗病經驗,實在令人感動。為了持續看見孩子與照護者的笑容,協會將會持續舉辦病友活動,在全台各地種下希望的種子。
丁淑敏秘書長也鼓勵患者勇敢發「聲」,除了說出過去的傷痛,也可以藉由「中度或重度異位皮膚炎醫病共享決策工具」,向醫師說出自己對療程的想法。若治療有任何疑慮,也可以到「異膚友善門診」,找到離家最近的診所,尋求專業的醫療幫助。