「你什麼都不懂!」孩子的這一句話以及孩子是HIV感染者的震撼彈,打破了Amy媽媽家庭的寧靜,正當Amy媽媽徬徨無助時,桃園醫院感染科主任鄭健禹醫師出現了,他對Amy媽媽說:「第一,這是一種慢性疾病;第二,他只是一個正常的人,恰巧身上帶有一個疾病」,成功化解了Amy與孩子之間的矛盾。Amy媽媽非常感謝鄭健禹醫師的陪伴,不僅為她帶來安心感,更讓她釋放過多的擔心和害怕,讓她可以有勇氣和孩子攜手走在治療HIV病毒的道路上。
為表揚致力投入於愛滋零歧視與去污名的第一線健康照護者,由國際愛滋病學會(IAS)發起、吉立亞醫藥(Gilead)支持的「我和我的健康照護者」提名活動,今年台灣共有五組組合獲選,特於今日(23日)舉辦頒獎典禮,期望藉由他們的經驗鼓勵更多人提供HIV感染者友善的醫療照護,讓感染者能被一視同仁的對待。
第二屆「我和我的健康照護者」結果公布 台灣五組獲獎者受公開表揚
「我和我的健康照護者」提名活動由財團法人台灣關愛基金會、財團法人台灣紅絲帶基金會、社團法人臺灣感染誌協會、社團法人台灣新滋識同盟共同協辦。財團法人台灣關愛基金會創辦人楊婕妤表示:「今年獲獎的故事中,看到包括感染者家屬以及外籍感染者等,不同樣貌的提名人,很開心不同需求的感染者都可以被接住與獲得支持,並站出來透過自己的故事影響別人。」未來診所院長吳怡慧醫師認為:「有更多醫師被提名,也代表我們在去污名化上的努力有些進展。去年這個活動第一次在台灣舉辦,許多老病人跟我說他們很想要提名,卻擔心資訊公開後,會對家人帶來不好的影響,甚至受到異樣眼光看待。」
疾管署曾淑慧副署長指出:「根據統計數據顯示,今年新增愛滋感染者人數,有機會再次下探至低於千例。看到台灣醫療團隊的故事獲得國際肯定也感到與有榮焉,期待我們的醫療與社會環境更加友善,下一步邁向『零感染、零死亡、零歧視』愛滋防治三零願景。」致力於倡議友善醫療,並支持「我和我的健康照護者」活動的台灣吉立亞醫藥總經理彭國書表示:「我們很高興透過支持這個活動,看到有越來越多的感染者願意站出來分享他們的故事。相信在政府、社群夥伴、醫護的共同努力下,未來一定可以聽到更多正面的故事,利用正向循環讓醫療體系與社會環境都更平等的對待感染者。」
環境充斥錯誤認知及污名化 NGO呼籲同理心對待創「零歧視照顧環境」
感染者Kevon分享:「曾經有一次去看腸胃科時,被詢問是否有其他疾病,他當下回答沒有,卻被大聲回應怎麼可能沒有,雲端藥歷上面就有寫你在吃治療愛滋的藥。這類在診間的不舒服事件,其實是感染者的日常。」HIV感染者媽媽Amy也分享:「在我過往的印象中愛滋病是一無藥可醫的絕症,當得知孩子為感染者時,我非常焦慮地認為孩子可能沒多少時日可活。」
台灣愛滋病學會常務理事王甯祺表示:「因不了解而產生害怕,是人之常情。然而愛滋病也不像從前所以為的絕症,現在感染者只要一天一顆藥物就能控制病毒量,若持續、穩定治療至少六個月以上,病毒量低於200 copies/ml ,醫學上甚至證明即便透過性行為也不會將病毒傳染給他人。(undetectable=untransmittable,U=U),據統計台灣目前95%服藥感染者,已達病毒量測不到的狀態。」
幫助外籍感染者Dhan認識疾病且克服恐懼的,風城部屋陳伯昂主任也指出:「在我想像中的零歧視照顧環境的樣子,應該是感染者跟一般人一樣,他不會被特別獨立出來對待,或者是特別獨立出一個門診、獨立出一個指定醫院。應該要是可以很方便的接受治療、很方便的接受篩檢、很方便的去做任何事情。」
國際愛滋病學會編列零污名服務食譜cookbook 指出「同理心」、「傾聽」是關鍵
鄭健禹醫師分享:「營造HIV友善的環境需要大家共同努力,我們在院內積極的跟其他科室的同仁宣導,讓他們知道幫感染者開刀也不會有感染的風險,讓感染者可以受到平等的對待。」同為獲獎者的聯合醫院仁愛院區顧文瑋醫師則分享:「我們正在經歷一個世代的改變,比較年輕的朋友通常比較可以接受有關HIV的一些新證據,也可以很自在的討論 HIV,但對於較年長的世代HIV仍是個禁忌議題。我們應該花心力去解決整個社會的結構性問題。」
從今年的得獎故事中,可以看出愛滋議題上開始出現了更加多元的聲音及需求,也可以觀察到有越來越多的一線醫護人員會用同理、傾聽的方式提供服務;有鑑於此,國際愛滋病學會(IAS)於今年推出一本「零污名服務食譜cookbook」,作為有志提供零污名服務之健康照護者的指引。其中提到「聆聽對方、感同身受、使用體貼和包容開放的語言」為服務的重點。
期望未來有更多健康照護者加入提供零污名照顧服務的行列,也呼籲台灣的健康照護者一起為零污名、友善、與包容的照護環境持續努力,對抗疾病造成的任何歧視及恐懼,共同打造一個讓所有人都感到安心、受尊重的醫療場域。