「愛滋病」（HIV）現在已經被醫界認為是慢性病，定期服藥就可以獲得控制。科學的進步治療了疾病，卻無法治療人心的恐懼與歧視。台灣同志諮詢熱線協會、台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組於《愛人的樣子》一書中，採訪多位愛滋病患與家屬的故事，一起走過汙名的日子，就是他們愛人的樣子。以下為原書摘文：
「那時候我去收拾兒子的房間，看到掉在地上的單子，想說是什麼，我撿起來看。一開始也沒有想到是這樣，在體檢報告上看到一個紅色的字。我就說，他有在運動嘛，身體是很健康的，看起來是很健康的。」
「紅的字我一查，心就整個沉了下來，是HIV。」
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一張健檢單引起的驚慌失措
愛滋這個沉甸甸的議題，就這樣突如其來地落下，而林媽不經意拾起的，是這段放不下的漫漫長路。
林媽接受我們兩次的訪談，一次是在2016年，另一次是在2018年。訪談一開始，林媽介紹她的兒子小迪：「我一直都覺得他是一個很有想法的孩子，基本上我對他，我⋯⋯我很喜歡他。」聲音微弱而顫抖了起來，林媽接著說，「我希望今天的訪談不會造成他的困擾，或者讓他有任何傷害。」從乾啞的語句中，可以感受到林媽以小迪為傲且十分愛護。
林媽稍微停頓，才從情緒中緩和過來，斷續地說出當時的心情：「知道兒子感染這個疾病的時候，我們是非常的⋯⋯很⋯⋯很多的害怕，也很多的驚慌。」
林媽得知小迪感染是在2013年，當時小迪快30歲，林媽還是個上班族，白天有全職的工作，下班還要回家張羅晚餐、打掃家裡。沒想到意外發現檢驗所的報告。「後來我跟我先生說，他打電話到檢驗所去。對方說：『這方面你可能要自己去問你兒子。』」
檢驗所轉告小迪，檢驗結果被家人看到的事。小迪回家很氣憤，問說為什麼要亂翻他的東西，侵犯他的隱私。我想這時小迪和媽媽都慌了吧，兩人對話停在這邊，彼此得不到答案，沒接住的情緒各自蔓延⋯⋯
那林媽當時的心情呢？「我心裡面有很多掙扎，也有很多疑問，但是我也不敢問，我怕二次傷害到他。我也一直告訴自己，這已經是事實，不用再問了。」
林媽的焦急與慌張潰堤而出，當時的她情緒沒有出口，卻更擔心再次刺激小迪，那種嚥不下也道不出的感覺，「像是從天堂掉到地獄裡面」，林媽這樣形容。
對林媽而言，體檢報告上的那串紅字有如五雷轟頂，疑問與惶恐在她心中擴散開來，第一時間能想到的是：「到底還能活多久？」對於這個疾病除了「絕症」這樣恐怖的刻板印象，當時的她一無所知。究竟要怎麼與還沒就醫的小迪互動、如何認識這個疾病並找到資源協助小迪？重重難題排山倒海而來，而她能想到的是上網找答案。
「因為社會對這個病的汙名化，讓我覺得⋯⋯很無助。」想起網路上的負面資訊，那些說不出口的煎熬與無奈，林媽幾乎泣不成聲。林媽不光是要從擔心、焦慮中振作起來，在工作與家務外，還要獨自承受網路上的謠言與汙名，這其中的壓力令人難以招架。
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無法不關心，更擔心造成孩子壓力
以前跟小迪聊到同志話題時，林媽都會因為擔心而難過流淚，「有一次跟他聊天，他說：妳跟我講話再這樣子，我談不下去了喔。」跟許多同志青少年一樣，小迪漸漸地不再直接對林媽坦露心事，開始跟家人疏離。
「到他高中，我就突然好像失去一個兒子，他什麼都不跟我講。」這是小迪高中時給林媽的感受，而林媽也只能提醒自己，以後在小迪面前千萬不要流眼淚。
得知小迪感染後，他們的關係似乎從疏遠變成衝突。
首先，她發現小迪並沒有去看西醫，而是開始吃不知名的中藥粉。「拜託他不要再吃那個中藥粉了，我心裡這樣想，但我沒有講出來，我心裡就覺得他應該趕快去看醫生，但我又不敢這樣講。」林媽心中知道只看中醫不是辦法：「我試著想叫他去看醫生，但他就是會抗拒，他說：『你不要再插手喔，如果再插手，我就搬出去。』那種感覺就是：我已經很煩了，你不要再給我壓力。」
林媽因此改透過小迪的表姊間接表達關心，並傳遞她所看到的醫療資訊。直到後來在家裡看到藥袋，知道小迪去看西醫了，林媽才終於放下心中的大石。林媽也把心思放在小迪平日的飲食上，注意營養的需求。
「那時候會去買靈芝啊、巴西蘑菇啊，他爸爸還會買給他牛樟芝。」可以感覺到，即便林媽面對小迪病情手足無措，卻總想著能多為他做點什麼，但這樣的關心方式，細膩敏感的小迪也有所察覺。「那時候他都不想跟我們坐在一起吃，自己拿東西去樓下吃，他找藉口說是要看電視。」
儘管母子關係在飯桌這回合又拉開距離，林媽仍試著同理小迪：「吃到後來他也很膩了，他應該也不想這樣被當成病人般對待吧。」林媽在這不太能說破的愛滋議題上，不斷調整自己的心態與小迪互動。
小迪在感染之後有段時間，在家總是穿著外套，林媽便覺得他遮遮掩掩，似乎在隱藏身上出現的一些症狀。有一次林媽看到小迪身上長了疹子，「我就說，欸！長了一個疹子。他就心裡很不舒服，跟我講：你以後可不可以不要對我的身體這麼大驚小怪！」
這回合林媽依然沒突破小迪心房。「在LINE上我就跟他道歉，我說對不起，我不知道你會這麼在意啊。」林媽發現，直接的關心會造成壓力，透過通訊軟體傳訊息反而讓彼此有溝通的空間。漸漸地，小迪也比較會跟家人坐在一起吃飯。
疏離衝突中埋藏著在意
這些看似不成功的溝通，其實小迪都看在眼裡。2年後第二次訪談，林媽提到近期與小迪有一次重要對話。「我跟他聊到我姊夫前年才走，姊姊也需要被照顧，小迪就說我也可以多照顧我姊姊，我就跟他比『不』的手勢。我現在肩上已經很多責任，我要照顧的人太多了，我看他眼眶就紅了。他就對我說，這也是當初他不想跟我講的原因，他就是不想成為我的負擔。」原來林媽這些看似每每落空的關懷，小迪都有感受到，只是沒有或不知如何回應。
「聽到時我很高興，我終於聽到他的答案，其實他是心疼我。」在人際關係裡，我們時常想要感受對方對自己的在意，卻未必能獲得確認。這次能聽到小迪這麼說，我能感覺到林媽是非常欣慰的。
林媽也向我們說起她當下未能說出口的心裡話：「我不想把他當成是一個負擔，我希望我的孩子不要覺得他是我的負擔。」母子兩人因為愛滋而衝突，可是也在愛滋衍生的互動中，看到彼此的付出與關心。
林媽對小迪的擔心不是從感染才開始，更早的時候，就因為小迪高中喜歡男生而煩惱，甚至也帶他去看過身心科。即使醫生讓她知道，同性戀是正常的，但她仍然擔心兒子的感情路會不會走得很辛苦。林媽跟當時一個信任的同事分享她的煩惱，同事一句話：「妳不是gay，那妳的感情有很平順嗎？」才點醒了她。小迪若有正式交往對象，多少會跟林媽提到他交了新「朋友」，也會帶回家吃飯和家人認識。
而在小迪感染後，林媽的態度又是如何呢？在前後兩次的訪談中，林媽對於小迪的感情，在意的地方有些改變。第一次訪談林媽說：「我不希望我兒子再帶給別人家痛苦。我是他的父母親，非常了解自己的小孩有這樣的⋯⋯有這種經歷（的辛苦）⋯⋯」想到一路上面對的種種磨難，她不願看到其他孩子或家長經歷同樣的過程。
第二次訪談提到小迪感情時，林媽已經可以笑笑地回答我們：「我有講，要注意自己的安全，也要注意別人的安全，但不要交朋友，我心裡比較沒壓力。」林媽知道這個想法很不符合人性，然而比起2年前的訪談，她的擔心變少了，主要是不希望看到小迪被別人嫌棄，甚至是委屈地去找對象。「如果兩個人在一起不是那麼真心、願意為彼此付出，那我覺得與其這樣寧可不要。」說到底，林媽還是替小迪心疼，不願小迪在關係中受傷。
姐姐窩心支持，姪女扮橋梁
「愛滋病被汙名化，確實讓人們的心中蒙上一個很大的陰影，當你被感染之後呢，就覺得陷入了絕境。不管是感染者本身或家屬，應該算是一個很大的黑洞吧。」林媽這麼描述愛滋汙名。
「我幾乎在公司、同事不在的時候我都在流眼淚，一直上網查資訊，拿一本空白筆記本一直查一直記。」當時林媽還沒退休，一下班便埋首查找更多網路資訊。同事偶然看到她流淚，試圖關心，雖有些感動，仍沒有把原因說出口。
後來林媽的姊姊阿淑察覺她的狀況不對，幾次追問，林媽終於說出口。出乎意料地，姊姊給予正面的支持，她說現在醫療很發達，要林媽不要太擔心。姊姊的支持，讓處於無助當中的林媽覺得很窩心。
「妳不要太難過，碰到就碰到了，也沒有回頭路可以走。」阿淑阿姨更在意的是林媽母子如何度過這個難題。兩人討論之後，決定找阿淑的女兒小雯幫忙關心表弟小迪。沒想到從小就跟小迪關係很好的小雯，其實之前就已經知道他感染的事。之後小雯也成為林媽與小迪之間重要的溝通橋梁，協助傳遞一些林媽想表達而無法直說的關心。
參加親屬團體，不再覺得孤單
除了親友的支持，愛滋機構的協助對於林媽而言也相當重要。某次上網蒐集資料時，林媽查到了台灣露德協會的資訊，後來就找了先生一起參加他們的愛滋家屬團體。除了獲得醫療資訊，也聽到許多感染者的生命故事。對林媽而言，露德的家屬團體在過程中扮演很重要的角色，讓她知道自己不是一個人。「我本來覺得自己很孤單很害怕，但是到那邊以後，透過大家的分享，讓我覺得比較放心也比較安心。」
在團體裡除了得到不少能量，有些故事也讓林媽覺得心疼，希望能為感染者社群多做點什麼，「有一個感染者分享自己離家到外面住，他很難受，我心裡很替他難過。他都不敢跟他爸媽講，我覺得假如家人能支持他多好。」
林媽講到這個故事時又難過了起來：「親子間為什麼有不能一起渡過的難關？」回想過往接收到的衛教背景，愛滋被描述的樣子充滿恐懼與未知；而當她吸收到正確的資訊和實證，才有辦法逐漸破除迷思，並且得以對抗汙名產生的歧視與恐懼。「孩子並不是因為壞才會被感染，有時候是在未知的情況下被感染的。當父母親的，當然會有很多的不捨，應該更敞開心胸去接納。」
「壞」是那個時代給予愛滋感染者的標籤，在釐清與掙扎的過程中，林媽意識到要撕除的是一個世代共同對愛滋的標籤。她明白接納的這段路十分辛苦，更希望其他感染者的家人面對心中的刻板印象時，能夠減少一點苦痛。
從遇見愛滋到經過5年歷程，接受訪談的當時，林媽還正在這條面對愛滋的道路上搏鬥著，一方面和愛滋汙名帶來的恐懼對抗，另一方面持續給予孩子無私的愛。期待這些流過的淚水，能滋養親子間的關係和信任，洗去對愛滋的恐懼與社會汙名。
（本文摘自／愛人的樣子：愛滋感染者伴侶親友訪談故事集／大塊文化）
