記者楊艾庭/臺南報導
異位性皮膚炎(簡稱:異膚)是一種反覆發作「慢性皮膚過敏發炎疾病」,可能是遺傳、先天免疫或後天環境等因素導致,然而,異膚是無法根治的,且多數患者從小就開始發病,對病友與照顧者來說可謂一條「不歸路」,患者確診後經常感到毫無方向,還得反覆承受皮膚發炎之苦,必須用一輩子的時間,尋覓最適合的方法與異膚共處。異位性皮膚炎病友協會27日於台南舉辦「我們異起面對・我的痛與癢」座談會,現場邀集10位病友與照顧者參與,分享彼此在照護、治療上的辛酸血淚與心得體會,並由皮膚專科鄭百珊醫師給予回饋。
漫長艱辛的治療之路 年輕病友誤信偏方花了40萬元
許多患者面臨疾病惡化,或嘗試各種方法沒有改善時,心理產生挫敗感也帶來更龐大的壓力,而照顧者通常是父母,看見孩子深受異膚的困擾,則會感到自責與焦慮,有時會因此引發關係間的衝突;也有不少患者,無論在學校或職場上,或多或少遭受歧視排擠,是一條漫長又辛苦的治療之路。
座談會現場一名30歲的女性病友分享,她從幼稚園就開始發病,當時關節處、手肘、膝蓋全是病灶,直到現在仍與異膚對抗中,每當發作時,不僅奇癢無比更會感到刺痛,因為搔抓導致皮膚破皮流血、流湯,有時甚至會用高溫熱水沖洗身體「暫時止癢」,但每次洗完澡後,皮膚發炎狀況加劇,永遠好不了。
早年醫療資訊落差嚴重,許多病友基本上不信任正規治療,因害怕使用類固醇或認為治療成效不彰,進而尋求偏方,卻因此花了不少冤枉錢,甚至反讓病情更嚴重。一名28歲的男性病友,從國中時期發病,為了擺脫異膚任何方法都嘗試過,跑宮廟、喝符水、抹香灰與民俗療法等,甚至花費將近40萬元使用偏方,卻沒有任何起色,後來攻讀研究所時,前往大醫院的皮膚專科就診,遵循醫囑並使用健保治療,病情才真正獲得改善。
保健品「排毒反應」是假議題!正規治療才能戰勝異膚
有些病友甚至喝過蛇湯、吃過蛇膽⋯⋯,每一次新的嘗試對病友而言,必須跨越心中極大的恐懼感,而最終沒有獲得改善,徹底的絕望感更使人陷入無底深淵。近年保健產品崛起,許多直銷人員打著治癒異膚的名義進行販售,若使用保健品導致病情加重,卻解釋為一種「排毒反應」,事實上這類說法毫無根據。
皮膚專科鄭百珊醫師強調,患者應尋求皮膚專科醫師的診斷與治療,現在治療藥物上已有突破性的進展,雖然異膚沒有辦法完全根治,但臨床上已有許多患者可以和平地與異膚共處,發作頻率以及嚴重度都大幅降低,生活品質更提升許多,勉勵所有病友堅持下去,配合醫師的治療一定可以看見曙光。