有一位門診失智奶奶和家屬的互動:「不要再問了,我已經累了」,在醫師長期和奶奶互動的理解,前半段話所指「我不會回答、我不知道」,後半段話是奶奶維護尊嚴的方式。大多數人若沒有專業知識的基礎下,容易解讀成家人總是很累、不願意溝通,不知道該如何互動是好?
就醫不僅是問診開藥,神經醫學專家、開業診所醫師陳乃菁於問診時,更會傳遞陪伴和照顧的重要觀念和做法,幫助失智照顧家庭為家人找到合適的照顧模式。
身為照顧者和家屬可以思考,還可提供失智家人什麼支持、如何訓練生活自理和互動、如何看待家人的行為反應等,讓雙方的生活獲得平衡,才能面對長年照顧的需求。
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「確診」不是貼上疾病標籤 學習如何照顧才具意義
臨床失智評估量表〈CDR〉會根據記憶力、定向感、解決問題能力、社區活動能力、家居嗜好、自我照料等6項能力評斷失智症等級。
大家可至美國阿茲海默症協調中心網站(National Alzheimer’s Coordinating Center,NACC)進一步點選項度看檢測結果,會發現失智等級結果非平均數,而是「權重」,哪個分數落點最多,則為失智等級結果,故即使有很嚴重的向度,會因為比較多向度落於輕度,最終僅為輕度失智症。
陳乃菁指出,更需要關心的是家庭情境,會透過同一套提問看患者本身和家屬的回答比對,看診經驗中約莫50%是雙方一致的,其他無論是低估或高估,都是可以讓家屬意識到自己的「以為」,並非失智家人的真實狀態。
許多家屬會覺得一旦確診,便會給予過多的愛和保護,導致患者完全失去生活自理能力,建議大家可以先試著理解失智家人病前的生活,看見現況能力到哪邊、哪些事情要求他他會累等等,進而規劃生活照顧要點,這是學習如何照顧的重要環節。
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在衰弱狀況極輕度的狀況下,多數會住在家中搭配外部資源,隨著衰弱越嚴重、生活自理需要人協助或照顧,有住宅相關的資源,到重度甚至是安寧的需求。根據經驗來說,極輕度狀態發展到重度的患者約四分之一,另有四分之三的患者,可以透過積極作為維持病情。
陳乃菁提供「練習回憶法」,讓大家可以於生活照顧落實,訓練失智家人的記憶力和察覺退化狀況,如:用餐時與失智家人背誦餐食內容,於睡前再復誦一次、餐點如何製作或是哪裡買的等等,這都是於生活經歷落實。
生活中喝水、運動也是失智症的照顧重點,喝水常是許多長輩無法養成的習慣,會擔心需要常上廁所,運動更是需要陪伴較容易養成的,推薦大家可以看《竹內失智症照護指南》一書,會對於生活照顧增加更充足的觀念。
照顧目標是什麼 輕中重階段有不同照顧策略
陳乃菁提醒,家屬面對失智照顧,心中要有照顧目標,看診不會僅是問診拿藥,可以思考你想從醫師得到什麼資訊、照顧方式要如何調整,這目標更是與醫師達成良好溝通的重要資訊。
醫師更分享到失智各階段,可以如何訂定策略:
1. 輕度-維持認知
失智症都是從初期開始罹病的,不會因為確診而馬上失去生活自理功能,這階段需要做好兩大盤點事項:「他會做、可以做好的」、「他不會做、做不好的」,生活中保留前者事情給失智家人執行,後者可以請教醫師或相關專業人士,是否有機會改善或提升能力,這都是謹守「維持不退化」的照顧原則。
曾有家屬透過唱歌維持語言能力,發現失智家人總是遇到某個詞彙就會講不出來,家屬就透過大字報的方式,練習了17次成功了。得了失智症不代表失去學習能力,找到自己家人的學習模式,幫助找回更多生活自理的能力。
2. 中度-讓失智家人有幸福感
幸福感需要從初期照顧就需要建立,這有助於失智者的信任感,降低被害妄想、偷藏物品等困難照顧的行為。有一位失智伯伯,無論問診問題為何,他都會表示兒子會照料、對他很好,對於兒子的信賴感很高,可以明白失智者對照顧者的放心,這對於家庭來說是十分樂見的狀態。
3. 重度-用安寧的眼光看待
這時期家屬尤其辛苦,善終是大家可以思考的選項,陳乃菁分享幫助一位臥床長輩置換鼻胃管8年,家屬曾和他說道,多年前媽媽差點因肺炎離開,搶救到底至今,上天再也沒有給他回去的機會。一路從輕度到重度的日子,用安寧的角度看待失智家人,會不會有不一樣的想法。
(本文獲愛長照授權轉載,原文為:照顧失智家人的困擾,乃菁醫師來聊聊)