記者楊艾庭/綜合報導
10歲的君君(化名)罹患兒童罕見腎臟癌症-威爾姆氏腫瘤,影響心智發展,合併有眼睛無虹彩症及眼球震顫等複雜病症。家人先前發現君君對一般孩童喜歡的玩具及卡通都沒興趣,常獨自默默的自己在角落,不太敢自己移動,家人發現她可能視覺有問題,行動中常會撞到,又不想麻煩家人,所以就愈來愈沈默。她無法與人有一般的眼神交會,對移動中的物體也無追視的現象。
中國醫藥大學附設醫院「兒童及青少年特殊需求視覺復能中心」,檢查出君君只有視力0.08,在跨科協助下,除了給予君君特殊鏡片的驗配,並教導她定位及定向的能力及對焦和眼球協調的訓練。君君的媽非常有耐心陪伴他做各種訓練,媽媽說君君現在開朗很多,手眼協調及對焦功能有明顯的進步,能上學也能和同學有更多得互動並且參加學校的樂團,最近還要到日本姊妹校交流表演陶笛,媽媽和君君都非常興奮找回信心的君君,人生自此成功翻轉。
特殊孩童的困境還有12歲的明明(化名),由於是極低體重(584克)的早產兒,合併肝腫瘤、視網膜病變和先天白內障,作過肝臟手術,曾經他身上都帶著引流管,心智發展也受影響,視覺其中有一眼幾乎全盲,另一眼僅看到眼前2公尺內大的物件,自理日常生活很困難,明明的媽媽很難想像他有一天能上學。
專家群訓練他用僅存的視力去感觸周遭的環境,並及時作出應對的反應,此外也學習基本的生活自理。明明的媽媽是位堅毅的母親,不時與醫療人員討論治療及訓練的方式,積極配合各種檢查及訓練,媽媽將明明當作一般孩子,讓他上學並參與各種他能夠達成的活動。明明一改過去的沉默,現在個性活潑,能自己走進診間並和醫師等專家自然地互動,要回家時還會主動跟醫師阿姨約下次再見面。
中國醫藥大學附設醫院眼科部林慧茹教授指出,特殊需求的孩子有可能是閱讀學習障礙、自閉症、腦傷、早產兒、基因或遺傳疾病、代謝異常、腦性麻痺,或是嚴重的多重障礙,表達能力不足,對於有特殊需求的孩童,擁有正常視覺功能是非常重要的一環:正常的視覺,能讓特殊需求孩童與外界有好的聯繫,從簡單的生活自理、基本溝通,到較複雜的學習上都和視覺息息相關,然而,特殊孩童的視覺治療與矯正卻常受到忽略。
林慧茹主任分析,特殊需求孩童在現行醫療或復健上,在肢體功能方面的訓練比較足夠,對於視覺功能的治療則不足;在一般眼科門診檢查時,特殊需求的孩童常因為肢體、情緒、理解度等問題,無法完成充足的檢測,也無法給予最適當的治療及訓練規劃,讓這些孩童的治療過程無法順利進行,可能錯過黃金治療時期,或是延後病況復原的時間。