記者楊艾庭/綜合報導
17個月大的璿璿,一出生就發現染色體微小片段缺失,襁褓時期在加護病房接受很長時間的治療才出院且出院後又發現有腹股溝疝氣需要開刀的問題;璿媽和璿爸最初雖然不能接受這個事實,但看著常露出可愛微笑的女兒,便決定要全心陪伴她成長。
璿璿經彰基兒童醫院「兒童發展中心」評估,發現有粗大動作發展遲緩、肌肉無力、心臟肺動脈瓣狹窄及疑似聽力障礙等症狀,由兒童心臟科及彰基耳鼻喉暨頭頸部、復健醫學部收治,同時接受兒童物理、職能治療,一週中除了週末以外,幾乎天天都要跑醫院;璿璿快一歲時,家人發現璿璿眼睛震顫、眼球時常外飄,放在眼前的物品,幾乎是用雙手探索及聽覺來確認位置才能拿取,也因此由復健醫學部轉介到「視覺復能中心」接受診治。
收治璿璿的彰基眼科部主治醫師黃雅琪指出,1歲大的璿璿在初診時,眼睛表現有明顯的眼球震顫及外斜視,隨著門診的回診追蹤,眼球震顫有逐步地減緩,主要是外斜視和趨光的問題,目前治療以「視覺復能」治療為主,隨著她的發展,希望之後可以接受斜視的矯正手術。
璿璿經一個多月的治療與復健後,視力有著明顯的進步,從原本用雙手探索取物的狀況,到眼睛可以對焦在物品上、以手指精細動作取物;眼神也非常明顯的從兩隻眼睛輪流視物,到可以雙眼一起對焦視物。職能治療師廖涓佑說:「璿璿真的進步很多,可見不只是她自己努力的嘗試,媽媽在家也非常認真的幫她復健!」
璿媽印象最深刻的就是治療師在板子上插了許多相同顏色的積木栓子,只穿插一個不同顏色的積木栓子,沒想到璿璿竟然可以把所有相同顏色栓子取下,留不同顏色的栓子。璿媽說:「雖然看起來不是很難的動作,但我完全沒想到她竟然可以做到!」儘管每天都需要跑醫院,但在家人朋友的全力支持及醫護的用心陪伴下,璿媽每週都有看到女兒的進步,真得非常感動、也覺得未來很有希望。
璿媽呼籲所有家有特殊兒童的家庭不要放棄希望,讓專業醫護人員協助孩子,一定能看見他們的進步與發展;她感謝彰基醫學中心有這麼多不同專科的醫護人員、治療師共同照護璿璿,讓特殊兒童的家庭不孤單。
陳彥廷醫師指出,彰基「視覺復能特別門診」安排獨立空間提供評估及治療,以及經過訓練的專業團隊為特殊的小朋友進行視覺評估,並利用特殊的儀器去完成任務;過去有很多在外面其他醫院、診所,無法順利測定出驗光和視力狀況的小朋友,「視覺復能特別門診」成功地把他們的視覺機能與潛能測定出來,並完成相關的治療計畫,讓家長對未來的治療帶來曙光。