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今年32歲的周先生在三歲時被診斷出患有重度海洋性貧血,當時萬萬沒想到一場感冒,卻換來醫生的一句「你活不過8歲……」,從此開啟了定期到醫院輸血和服用排鐵劑的生活,若間隔太久才回診治療,不僅會比一般人更容易感到疲憊,走路五分鐘、爬幾階樓梯就容易喘。這樣的生活,周先生已堅持了三十年,儘管擁有與旁人不一樣的日常,他仍然勇敢地走在自己的道路上,成為執業藥師,打破了先天性遺傳疾病所帶給他的限制!
海洋性貧血是一種遺傳性血液疾病,在過去醫療資源尚未如此進步時,每年平均約有20-30位中重度海洋性貧血患者出生,且一出生即被告知可能無法活太久。「我應該就是天選之人吧!」周先生回憶起3歲時被診斷的過程,說道:「當時因為感冒、臉色越來越蒼白,媽媽帶我進醫院做檢查,想不到醫生卻說我可能活不過8歲,從此改變了我的生活……」
自三歲起,周先生每兩個禮拜就必須回醫院接受輸血治療,相當於一個月會在醫院耗時將近6-8小時,因此上學時期常常需要請假,周先生笑說:「所以我都拿不到全勤獎……」。求職時也多了比旁人更多的顧慮,不僅必須配合學校或是新的工作地點,找尋能夠穩定供給輸血的醫院,找工作時也會受到雇主及同事的不諒解,這些旁人不曾擁有過的煩惱,對周先生來說卻已是家常便飯。
除此之外,長期輸血容易造成鐵質沉積在體內,嚴重的話可能損害器官,因此周先生必須定期服用排鐵劑,排除身上多餘的鐵質。「大家可能無法想像,一般人日常需大量補充的鐵質,對海洋性貧血患者卻是得想方設法排除的負擔。」
私底下喜歡享受一個人慢活旅行的他,卻因為需配合定期治療,無法長時間出遠門,至今還沒有出國經驗,令他感到相當可惜,隨著近年治療進步,已有新一代紅血球成熟劑的出現,不僅可以減少患者的輸血量、更有機會降低輸血頻率,周先生說:「這讓我在工作和生活上能有更多彈性可以安排,未來規劃上也多了更多憧憬,我光是用想像的就好期待!」
一路走來,周先生很感謝台灣海洋性貧血協會,儘管治療過程相當艱辛,協會卻帶給他滿滿的關懷與鼓勵,大家一起相互扶持,讓他知道自己在這條路上並不孤單,「加上現在醫療的進步,都已經讓我活過八歲,甚至已是好幾倍的歲數了!」
最後,周先生想對海洋性貧血病友呼籲:「只要用力呼吸,就會看見奇蹟,先天性遺傳疾病是限制不了我們的,有心的話,我們一樣可以做出更好的成就!」也期許大眾能認識海洋性貧血,不讓患者被異樣眼光所對待,讓病友與家屬感受到更多的鼓勵與支持。